Una camera attrezzata per i malati di Sla nell’ospedale dell’Aquila. Era, nell’aprile del 2010, solo l’ultimo dei progetti con cui da un anno e mezzo la fondazione voluta da Stefano Borgonovo, ex calciatore del Milan malato di sclerosi laterale amiotrofica e autore di Attaccante nato, edito per Rizzoli, stava cercando di venire incontro alle persone con la sua stessa patologia degenerativa. Ieri Borgonovo è mancato, ucciso dal morbo di Gehrig, con cui per anni si è battuto e che per anni gli ha impedito di alzarsi dalla carrozzina. Ma che non è mai riuscito a farlo arrendere. Il merito è stato anche di una «compagna di squadra» come la moglie Chantal, a fianco di Stefano da quando si sono incontrati all’età di 15 anni. Ecco perchè, per ricordare Stefano Borgonovo, riproponiamo questa intervista dell’aprile 2010 fatta da Vita a sua moglie.
Come le è venuta l’idea del progetto per L’Aquila?
Ci sto pensando da un anno, da quando ho saputo che i malati di Sla rimasti senza casa per il terremoto erano stati dirottati negli alberghi della zona. So bene, per esperienza personale, quanto sia difficile prendersi cura, vivere, convivere con questi pazienti. Senza un ambiente adatto ad accoglierli il disagio diventa ancora più grande. E quindi io e mio marito abbiamo deciso di fare qualcosa per loro.
La Fondazione Borgonovo è nata ufficialmente nel dicembre 2008. Quali sono stati i risultati conseguiti finora?
Nel primo anno di vita abbiamo raccolto 810mila euro, che abbiamo devoluto a diverse ricerche. Numerosi progetti, anche molto validi, spesso restano bloccati per mesi per mancanza di risorse. E magari sono proprio quelli che potrebbero trovare la cura che tutti stiamo aspettando. La fondazione punta quindi a finanziare studi già avviati. Tra gli altri stiamo sostenendo la sperimentazione di Angelo Vescovi, direttore scientifico di Neurothon, per effettuare anche in Italia trapianti di staminali cerebrali sul modello Usa. E abbiamo stanziato fondi per una ricerca del Policlinico Umberto I di Roma che intende scoprire se esista una correlazione tra il calcio e la Sla.
Che cosa ha spinto lei e suo marito a impegnarvi per gli altri, invece di ripiegarvi sul vostro dolore?
Tutto è iniziato nel maggio 2008, quando Stefano ha rischiato di morire per una crisi respiratoria e ha avuto bisogno della ventilazione artificiale. Quando vivi momenti così duri, o ti lasci andare o inizi a risalire. Per me e mio marito la prima possibilità non è mai stata contemplata. Ho passato due anni molto difficili, in cui sono rimasta continuamente in balìa degli eventi, ma arrivata a quella svolta cruciale mi sono detta: «È ora che tu prenda in mano la situazione». E da quel giorno la voglia di lottare, mia e di Stefano, non ha mai smesso di crescere. Sapere di stare combattendo per qualcosa mi dà la forza per affrontare tutto. E così più mi do da fare per gli altri, più sono di aiuto a me stessa. Un anno e mezzo fa la Sla era una malattia semisconosciuta, oggi invece se ne parla sempre più spesso, e il merito è anche dello sport.
L’esempio di suo marito è riuscito a cambiare il mondo agonistico?
Il calcio non è mai stato malato. Basta vedere la solidarietà che ci è stata dimostrata dagli ex colleghi di Stefano e dalle loro società, la cui generosità non mi ha affatto lasciata sorpresa. I giocatori sono persone leali, abituate fin da piccole a sentirsi parte di una squadra. Aiutare gli altri per loro è naturale, anche perché lo sport non concede scorciatoie: o vali o non vali. Chi gioca è ancora sano, il problema è quello che ruota intorno ai campi da calcio.
Anche la Figc si è impegnata per combattere la Sla?
Ritengo che da questo punto di vista si possa fare ancora molto. Voglio rivolgere un appello al presidente Giancarlo Abete perché ci contatti, si faccia vivo con noi. Finora non lo ha ancora fatto. Mi piacerebbe coinvolgerlo in una collaborazione che sarebbe positiva per entrambi.
Nei mesi scorsi la Consulta delle malattie neuromuscolari si è incontrata con il ministro della Salute, Ferruccio Fazio. I risultati sono stati positivi?
Tavoli e consulte non servono ad altro che a dare visibilità a qualche personaggio, mentre al malato non arrivano. Bisognerebbe fare il contrario: partire dal paziente e da lì costruire tutto. La verità è che le famiglie di chi ha la Sla sono lasciate completamente sole, e spesso questo le porta al collasso. Troppe volte muoiono prima i parenti, in quanto il loro stress si traduce in infarti e tumori. Eppure in Italia i malati di Sla sono 4mila e le Asl 148. Significa 27 persone per azienda sanitaria: non dovrebbe essere un numero impossibile da gestire. Ma le Asl non fanno assolutamente nulla per loro.
Manca la buona volontà o non ci sono gli strumenti?
Ci vorrebbe una legge per cambiare la situazione. Ciascuna Asl è lasciata allo sbando, basta spostarsi da Monza a Como perché i modelli siano differenti. Purtroppo in Italia non esiste un progetto comune a livello assistenziale, e quindi è il caos.
È un quadro scoraggiante…
Per fortuna c’è il mondo del volontariato, che riesce ad arrivare dove la sanità si mostra carente. Per quanto riguarda la Sla l’associazione più organizzata è Viva la Vita onlus, attiva nel Lazio. Mentre in Lombardia è molto valida la Aldo Perini. A tenerle in piedi sono gli stessi parenti dei malati. Quando la sclerosi amiotrofica colpisce una persona cara, le possibili reazioni sono due: o cerchi di cancellare tutto, o senti di dover fare qualcosa e ti ci butti, senza riuscire più a tirarti indietro. Ma ci sono anche tanti ragazzi che si impegnano molto. Penso ai miei due figli più grandi, di 20 e 22 anni. Spesso parliamo in modo negativo dei giovani, ma quello che fanno nel mondo del volontariato è indispensabile.
Fonte: www.vita.it
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